Il 2019 un anno intenso, ricco di novità e di impegni. Il 2020 si annuncia difficile.

Il 2020 si annuncia difficile: dovremo vigilare costantemente sulla difesa della libertà di scelta delle persone portatrici di stomia che rischia di essere compromessa dall’applicazione rigida della graduatoria della gara per l’acquisto dei dispositivi

Sta concludendo il 2019, un anno difficile sotto molti punti di vista, un anno intenso e anche ricco di cambiamenti (il primo a livello personale la mia elezione a presidente) e di iniziative di grande interesse e mi riferisco proprio al 10 ottobre alla Leopolda, a Firenze, con la mostra unsaccodaraccontare e lo spettacolo teatrale Tomas. Un modo diverso, diretto, toccante di parlare di persone con stomia, delle loro paure ma anche delle loro vittorie.

La cosa più problematica del 2019 è stata la scelta della Regione di procedere  con gara pubblica per l’acquisto dei dispositivi.

Non era una scelta obbligata perché come abbiano illustrato e ribadito più volte  la volontà del legislatore di escludere la gara per gli ausili per la stomia è espressa chiaramente nei LEA, ’allegato 11, art.1 comma 4 del DPCM 12 gennaio 2017. 

Ripetuti incontri dell’Associazione con dirigenti di Estar fino all’ultimo incontro il 10 ottobre con l’Assessore regionale Stefania Saccardi e il direttore Monica Piovi e la sottoscritta accompagnata da Pier Luigi Spena, presidente di Fais e Marina Perrotta, vice presidente Fais ma non siamo riusciti a far desistere dalla scelta della gara.

Rassicurazioni sugli obiettivi generali, chiarimenti scritti su dubbi che avevamo posto ma nella sostanza la gara è rimasta.

La questione è strategica e le rassicurazioni verbali non bastano:  Ogni singolo lotto a gara si conclude con la graduatoria di tutte le ditte ammesse ordinata sulla base dell’offerta economica più bassa. IL rischio è che nel tempo si traduca nell’obbligo di assegnare per primo  il dispositivo economicamente meno costoso (ossia rispettare la gerarchia).

E’ vero che nel capitolato è scritto che la scelta in ultima istanza spetta al paziente (noi) ma capite che questa libertà di scelta potrebbe essere diventare molto complicata  fino a inficiarla!

A livello nazionale la Fais ha lanciato la campagna “NOGARAXSTOMIA”, una lettera da inviare ai rappresentanti nelle istituzioni e alla giunta delle Regioni. La campagna è partita il 14 e 15 dicembre a Milano e ora sarà estesa in tutte le regioni.  Ovviamente ti chiediamo di aderire e di attivarti. Trovi tutte le informazioni e il testo della lettera a : www.fais.info e http://bit.ly/NOGARAXSTOMIA.

La campagna è un primo importante passo e continueremo a vigilare con ancora più attenzione sull’andamento e sull’applicazione di questa gara. La difesa della libertà di scelta della persona con stomia è un cardine strategico dell’impegno dell’associazione.

Questo sarà l’impegno prioritario del 2020 ma vogliamo anche continuare a rinnovare i nostri mezzi di comunicazione e informazione (sito web, news letter, sms) e per la fine di gennaio speriamo di essere pronti.

Nell’ambito della promozione dell’Associazione stiamo definendo un nuovo depliant su chi siamo e cosa facciamo da distribuire in tutti gli ambulatori e presidi ospedalieri e sarà questa l’occasione per far nuovamente il giro toscano per conoscere e riconoscere la rete territoriale sanitaria per la stomia, problemi e qualità che vi si trovano.

Stiamo anche lavorando con le altre associazioni con persone e pazienti con patologie croniche per costituire una forma di coordinamento : problematiche in comune e anche difficoltà in comune potranno essere meglio affrontate e difese se riusciamo a far fronte comune anche nei confronti delle istituzioni.  Un obiettivo ambizioso mai realizzato fino a oggi

Ovviamente continueremo nell’organizzazione di iniziative, seminari e gite. 

I primi appuntamenti del 2020, date ancora da definire, sono a Firenze l’assemblea annuale dei soci con presentazione delle attività in calendario e approvazione del bilancio 2019 e, a Pisa a marzo, (giorno e luogo ancora da stabilire),  la presentazione del libro a  la rosa rossa che porto in tasca, con l’autrice Patrizia Napoleone,  sulla sua esperienza dopo l’intervento chirurgico.

Avremo modo di parlare e di precisare quello che stiamo programmando. Continuate a seguirci sul sito, da gennaio cercheremo di migliorarlo e di renderlo sempre più puntuale e aggiornato.

A nome di tutto il direttivo di Astos auguro un felice anno nuovo.

Che il 2020 ci porti forza e serenità perché le battaglie da fare sono tante e Astos le farà.

Monica Sgherri