Toscana, ASTOS: tempi difficili per le persone con stomia
Pubblicato il 22.03.21 di Redazione Aggiornato il 22.03.21
Dopo la pandemia determinatasi con il Covid-19, che ha reso più difficile per gli stomizzati recarsi presso gli ambulatori per i normali controlli, ora la vita rischia di complicarsi per gli effetti della gara per il rifornimento dei dispositivi. A sollevare la questione è Astos, l’Associazione Stomizzati Toscana, che fin dall’inizio aveva con forza argomentato la sua contrarietà all’espletamento di una gara per l’acquisto dei dispositivi. A nulla sono valse per esempio le argomentazioni a supporto della possibilità per le Regioni, proprio per i dispositivi per stomia, di non ricorrere alla gara (allegato 11, articolo 1, “Modalità di erogazione dei dispositivi medici monouso”, comma 4) per l’erogazione degli ausili per stomia.
Stomia, ASTOS: scegliere il presidio più adatto è un diritto
Svariati Incontri in Estar (centrale di acquisto della Regione Toscana) e con l’allora Assessore Stefania Saccardi hanno ottenuto importanti dichiarazioni di buona volontà sul rispetto della libertà di scelta del paziente, ma non sono riusciti nell’intento principale e prioritario di ritirare la gara.
Anche l’ultimo incontro, a settembre 2019, alla presenza anche del Presidente Fais Pier Raffaele Spena e della vicepresidente Fais Marina Perrotta non è riuscito nell’intento di bloccare la gara. Ora arrivano gli effetti negativi. La continuità assistenziale e la libertà di scelta del paziente verrebbero di fatto negate dall’impossibilità dell’uso di un certo dispositivo se non presente nel lotto aggiudicato.
La grandissima preoccupazione di non poter usufruire dei dispositivi usati da anni e ben tollerati è già stata riconfermata da molte persone afferenti all’associazione, allarmate dalla sola circolazione della notizia.
La persona con stomia è una persona che ha subito una grave mutilazione e che deve supplire l’organo mancante con il dispositivo più appropriato che viene individuato solo dopo un lungo percorso fatto in ambulatorio dell’Asl sotto la guida dello stomaterapista; e il dispositivo prescelto è quello che meglio risponde alla persona rispetto a tutti gli altri dispositivi provati e scartati per vari motivi (intolleranza, cattiva aderenza, ecc.)
La libertà di scelta è elemento fondamentale e insuperabile per la buona e corretta gestione della stomia, perché essa dipende appunto dall’utilizzo del dispositivo più idoneo e adeguato alla persona. Sicurezza, autonomia, recupero dell’autostima e partecipazione alla vita attiva (lavorativa, associativa o affettiva che sia) dipendono dalla buona e corretta gestione della stomia. E questo non è poco.
Imporre a questi pazienti di ricominciare il percorso è sicuramente inaccettabile, lede la dignità della persona oltre che procurargli disagio, sofferenza e anche eventuali complicanze cliniche derivanti da un dispositivo non completamente appropriato e di cui qualcuno ne dovrà rispondere
Sembra assurdo dover fare marcia indietro su un percorso che è costato tempo, risorse economiche e umane (tra l’altro saremmo in presenza di regole retroattive che negano un percorso fatto in struttura) da parte della Regione con personale della Regione.
Due sono i principi che vanno garantiti e di cui va trovata la soluzione per garantirli – conclude Monica Sgherri, Presidente Astos – La libertà di scelta della persona con stomia, soluzione adottata dopo un percorso fatto insieme allo stomaterapista, non può essere negato; come dire le leggi non possono essere retroattive. Il diritto dell’assistito, e quindi il dovere dell’operatore sanitario, alla continuità assistenziale, terapeutica e riabilitativa deve essere garantito rispetto a motivi amministrativi che nulla hanno a che fare con il diritto alla salute che mettono invece in discussione il risultato sanitario raggiunto a favore dell’assistito e dell’intera comunità.
Questo significa che se si continuasse con ostinazione a voler seguire la procedura della gara, per tutelare i pazienti da complicanze psicologiche o fisiche, sarebbe necessario introdurre una preventiva procedura dove si garantisca (lo stomaterapista?) che il paziente è in grado/non è in grado di affrontare un nuovo percorso terapeutico (per età, per patologia, non autosufficienza, per presenza di disabilita varie.
Consideriamo il principio della libertà di scelta e della continuità terapeutica due principi fondamentali in materia di salute, che una procedura di gara – per quanto ben curata come nel caso della Toscana – potrebbe però non garantire e potrebbero invece trovare soluzione positiva fuori dai vincoli della gara
La situazione in Toscana è una delle tante situazioni che ci troviamo a affrontare ogni giorno in diverse regioni, aggiunge Pier Raffaele Spena, presidente FAIS. Pubblicare una gara è stata una responsabilità della politica, visto che la normativa nazionale (LEA) non le prevede; pertanto, è responsabilità della politica trovare soluzioni quando queste mostrano le criticità così come emerse in Toscana. In questo contesto, noi ci vediamo anche una interruzione della continuità terapeutica e anche di questo qualcuno dovrà prendersi la responsabilità.
